Najlepsze praktyki w opiece paliatywnej dla dzieci obejmują:
- Pełna informacja: jasne i szczere informacje pozwalają rodzinom lepiej zrozumieć sytuację i przygotować się na nią1.
- Skoordynowana i spójna komunikacja: rodziny obawiają się braku informacji i chcą, aby lekarze pomagali łączyć fakty, używając jednoznacznego i zrozumiałego języka1.
- Respektowanie relacji rodzinno-dziecięcej: rodziny posiadają unikalną wiedzę o dziecku lub młodzieńcu, którą należy uwzględnić1.
Opieka paliatywna dla dzieci powinna być aktywną troską o ciało, umysł i ducha dziecka, a także wsparciem dla rodziny. Rozpoczyna się ona od momentu diagnozy i trwa niezależnie od tego, czy dziecko otrzymuje leczenie skierowane na chorobę2. Skuteczna opieka paliatywna wymaga szerokiego, multidyscyplinarnego podejścia, które obejmuje rodzinę i wykorzystuje dostępne zasoby społecznościowe; może być skutecznie wdrażana nawet przy ograniczonych zasobach2.
Opieka paliatywna dla dzieci to kompleksowe podejście, które obejmuje zarówno fizyczne, psychiczne, jak i społeczne aspekty zdrowia dziecka. Oto kilka kluczowych elementów, które są uważane za najlepsze praktyki w tej dziedzinie:
- Kompleksowa ocena i łagodzenie bólu: Należy ocenić i złagodzić fizyczny, psychologiczny i społeczny dyskomfort dziecka1.
- Współpraca międzydyscyplinarna: Skuteczna opieka paliatywna wymaga szerokiego podejścia multidyscyplinarnego, które obejmuje rodzinę i wykorzystuje dostępne zasoby społecznościowe1.
- Wsparcie rodzinne: Opieka paliatywna dla dzieci obejmuje również wsparcie dla rodziny, pomagając im radzić sobie z trudnościami związanymi z chorobą dziecka1.
- Edukacja i wsparcie dla personelu medycznego: Personel medyczny powinien być odpowiednio przeszkolony w zakresie opieki paliatywnej, aby móc efektywnie wspierać pacjentów i ich rodziny2.
- Planowanie opieki: Ustalenie celów opieki na koniec życia, doradztwo antycypacyjne dotyczące procesu umierania (oczekiwane objawy, status kodu, pożądane miejsce śmierci) oraz zaangażowanie zasobów paliatywnych i hospicyjnych2.
Opieka paliatywna powinna rozpocząć się od momentu diagnozy i kontynuować niezależnie od tego, czy dziecko otrzymuje leczenie skierowane na chorobę. Może być ona świadczona w placówkach opieki trzeciego stopnia, w centrach zdrowia społecznościowego, a nawet w domach dzieci1.
Dla bardziej szczegółowych informacji, zachęcamy do zapoznania się z wytycznymi opublikowanymi przez American Academy of Pediatrics oraz World Health Organization (WHO)21.