Najważniejsze potrzeby chorych dzieci i ich rodzin w Polsce to:
- Wsparcie psychospołeczne: Rodziny potrzebują wsparcia od momentu diagnozy, przez cały okres leczenia, a nawet po jego zakończeniu. Jest to kluczowe dla radzenia sobie z wyzwaniami emocjonalnymi i społecznymi, które niesie ze sobą choroba dziecka1.
- Dostęp do specjalistycznej opieki medycznej: Dzieci przewlekle chore wymagają regularnych konsultacji, zabiegów i terapii, które powinny być dostępne bez względu na miejsce zamieszkania2.
- Edukacja: Zapewnienie dostępu do edukacji, w tym edukacji formalnej, wczesnodziecięcej, nauki online oraz zajęć pozalekcyjnych, jest niezbędne dla rozwoju i dobrostanu dziecka.
- Wsparcie finansowe: Choroba dziecka często wiąże się z dodatkowymi kosztami, dlatego rodziny potrzebują wsparcia finansowego, aby pokryć wydatki związane z leczeniem i opieką2.
- Mechanizmy przekazywania informacji zwrotnej: Utworzenie anonimowych i przyjaznych dzieciom systemów, które umożliwiają zgłaszanie problemów i potrzeb, jest ważne dla zapewnienia odpowiedniej opieki i wsparcia.
Te potrzeby podkreślają znaczenie kompleksowego podejścia do opieki nad chorym dzieckiem i jego rodziną, uwzględniającego zarówno aspekty medyczne, jak i psychologiczne, edukacyjne oraz finansowe.
